El 21 de junio se conmemora el día internacional de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento desde que la procesamos en el cerebro hasta los músculos efectores (1).
Actualmente la enfermedad no tiene cura, existiendo un proceso degenerativo que conlleva que los afectados vayan presentando atrofia muscular, que a medida que avanza provoca parálisis progresiva afectando a la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración.
En algunas ocasiones se ha visto que el proceso degenerativo viene asociado a un tipo de demencia frontotemporal, por lo que las personas pueden presentar alteraciones de conducta o problemas de memoria (2). Sin embargo, no por ello pierden la capacidad de ser conscientes de su situación y de la evolución de la enfermedad.
El diagnóstico de esta enfermedad no suele ser fácil y generalmente es bastante lento, ya que los primeros síntomas son tan sutiles que generalmente se pasan por alto. Hay dos tipos de ELA, bulbar y espinal, cada uno con un inicio diferente por la localización de las neuronas motoras que primeramente se ven afectadas.
La ELA es una enfermedad considerada “rara” por su baja prevalencia. Afecta entre 6-8 personas de cada cien mil personas, y la aparición de casos nuevos anuales es de 1-3 casos cada año en esa misma cantidad de población (3).
Al tratarse de una enfermedad que desencadena una sintomatología tan variada que repercute e incapacita a tantos niveles y que presenta una evolución rápida, requiere de un abordaje multidisplinar para que sea lo más global y efectiva posible. De este modo se conseguirá que la progresión no sea tan agresiva, se preeverán complicaciones y se podrán entrenar estrategias compensadoras.
En el Instituto de Rehabilitación Funcional disponemos de una Unidad específica de neurorrehabilitación donde los profesionales están formados y cuentan con experiencia de años en el tratamiento de personas afectadas por este tipo de patología.
Rehabilitación en pacientes con ELA
Lo primero que hacemos es una valoración para objetivar las capacidades y las dificultades que presenta el paciente y así poder platearnos unos objetivos acordes a esas necesidades. Esa valoración podrá ser por parte del neurólogo y/o valoraciones por parte de las distintas especialidades susceptibles de trabajar con los pacientes, según sus necesidades:
- El logopeda comprobará su capacidad de fonación y comunicación, sus posibles dificultades de deglución, articulación, masticación y control de la saliva, así como su función respiratoria entre otras cosas. Trabajando codo con codo con el nutricionista podrá dar pautas de alimentación y con el fisioterapeuta para los problemas de respiración.
- En terapia ocupacional se valorarán las necesidades concretas de la persona en su día a día relacionadas con la accesibilidad, alimentación, transferencias, comunicación, adaptaciones y ayudas técnicas, así como específicamente la problemática a nivel de miembros superiores.
- En psicología se podrá valorar la repercusión a nivel emocional y posteriormente hacer un acompañamiento que ayude a la persona a gestionar su nueva problemática. Y desde el área de neuropsicología se considerará de manera específica la repercusión a nivel cognitivo.
- Desde fisioterapia, se valorará la repercusión a nivel de control motor, de la postura y de la marcha. También se evaluará la capacidad respiratoria y el manejo de las secreciones.
Tras realizar las valoraciones necesarias, se plantea un Plan de Intervención Individual con unos objetivos de tratamiento, que se trabajarán en sesiones individualizadas de 50min.
Concretamente en el área de fisioterapia nuestros objetivos van encaminados a prevenir complicaciones como rigideces o acortamientos, entrenar la musculatura residual y mantenerla activa todo lo posible, conservar la mejor alineación posible en bipedestación y sedestación, entrenar la marcha mientras sea posible haciendo uso si se ve necesario del sistema de suspensión en la cinta de marcha, realizar un entrenamiento respiratorio y dotar al paciente de la mayor autonomía posible. En este post del año pasado se detalla algo más el manejo que hacemos desde fisioterapia de este tipo de pacientes: https://www.irflasalle.es/trabajo-desde-la-fisioterapia-la-esclerosis-lateral-amiotrofica/
En el Instituto de Rehabilitación Funcional disponemos de una piscina adaptada que se utiliza como complemento a la rehabilitación que hacemos en sala debido al enorme beneficio que les reporta. El medio acuático es un recurso muy potente en rehabilitación, que ofrece multitud de beneficios para las personas con patología neurológica en general y ELA en particular. Esto se debe sobre todo a la flotación que permite a las personas con debilidad muscular mover sus miembros con menos dificultad y alcanzar así mayor amplitud de movimiento (4). Además, al reducir el soporte físico en el agua, las personas pueden sentirse más independientes en el movimiento, consiguiendo mayor motivación y autoconfianza. A esto hay que añadir que como la temperatura del agua de nuestras piscinas está controlada, manteniéndose entre 32 y 35 grados siempre, resulta de gran utilidad para disminuir la hipertonía y mejorar la calidad del movimiento.
BIBLIOGRAFÍA
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke www.ninds.htm
- https://www.europapress.es/ciencia/laboratorio/noticia-alrededor-tercio-pacientes-ela-podria-desarrollar-deterioros-cognitivos-estudio-20060314110611.html
- Fundación Española para el fomento de la Investigación de la Esclerosis lateral amiotrófica www.fundela.es
- Cano de la Cuerda, Collado Vázquez. Neurorrehabilitación. Métodos específicos de valoración y tratamiento. Editorial Médica Panamericana. 2012.
