El síndrome de Down se produce por una alteración cromosómica en el par 21. Existe en todo el mundo; se estima que hay unos ocho millones de personas que presentan dicho síndrome en el planeta.
El síndrome de Down no se produce en todas las personas de forma idéntica, sino que en cierto modo es variable, pues no tienen las mismas afecciones todos ellos. Por ejemplo, algunos comparten patologías cardiacas, pero en otros casos no se manifiesta dicha patología.
El día 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, con el objetivo de visibilizar la relevancia que tienen las personas con este síndrome. Así como, manifestar la importancia que tienen en la sociedad, junto con sus derechos y su independencia a lo largo de su vida.
Cada año se conmemora este día destacando diferentes temas, como el fomento de la inclusión social de estas personas o la toma de decisiones a lo largo de su vida.
Este año pretende luchar contra los estereotipos.
Origen del Día Mundial del Síndrome de Down
El 19 de diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. La elección de este día es por el proceso de división genético denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.
Con esta celebración, la ONU pretende concienciar y recordar la dignidad inherente que poseen las personas con discapacidad intelectual y las valiosas contribuciones que pueden aportar como potenciadores del bienestar y de la diversidad. Asimismo, quiere destacar la importancia de su autonomía e independencia individual, concretamente la libertad en la toma de sus decisiones.
Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los beneficios que tenemos el resto de las personas. Por tanto, tienen derecho a la igualdad de oportunidades.
Paralelamente, su valor y contribución a la sociedad no debe ser menor por su discapacidad, debido a que con esfuerzo, trabajo y ayuda pueden desarrollarse en todas las áreas de la vida, realizando así diversas actividades.
Objetivo del Día Mundial del Síndrome de Down 2024
En el Día Mundial del Síndrome de Down de este año 2024, se pretende acabar con los estereotipos en todo el mundo.
Un estereotipo hace referencia a una creencia predeterminada sobre alguien o algo, que con frecuencia son erróneas. Estos suelen basarse en información poco fundamentada y limitada, o incluso originarse a raíz de experiencias muy personales. Con lo cual, en muchas ocasiones suelen ser resistentes estas ideas y, por tanto, difíciles de modificar.
Los estereotipos provocan, en este caso, que el trato a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual sea muy distinto, haciendo como si fuesen niños dando lugar a la infravaloración.
Síndrome de Down
El primero en descubrir las características genéticas de este síndrome fue el médico John Langdon Down a finales del siglo XIX. Por lo que a dicha alteración genética le asignó su apellido.
El síndrome de Down está causado por una alteración del material genético extra en el cromosoma 21. Tal y como indica la Federación Española del Síndrome de Down esta condición no debe categorizarse, al menos a nivel social, como una enfermedad. Este es uno de los primeros pasos necesarios para acabar con el estigma.
Este síndrome conlleva discapacidad intelectual y física desde los primeros años de vida. Asimismo, presentan problemas digestivos, en el corazón, a nivel visual y auditivo, entre otros. Además, pueden presentar trastornos del estado de ánimo, esquizofrenia, autismo, trastornos de ansiedad, trastornos del sueño, trastornos de conducta, trastornos del movimiento y mutismo selectivo, entre otros.
Sin embargo, todos ellos con un tratamiento individualizado de la mano de psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, pueden mejorar su calidad de vida significativamente.
Por otro lado, la familia es un pilar fundamental en el desarrollo, por eso, la actitud de la familia es esencial en cuanto a poder orientarle hacia la inclusión social y laboral. Otro de los pilares para las personas con síndrome de Down es el apoyo de profesionales que les pueden acompañar en las diferentes terapias que acudan.
Gracias a los avances médicos y sociales, la inclusión de estas personas es cada vez mayor y la esperanza de vida ha aumentado considerablemente. Es por esta razón que en la actualidad, cerca del 80% de las personas con síndrome de Down superan los 50 años, pudiendo identificarse en algunas ocasiones demencias.
Referencias
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Saucedo-Rodríguez, J. E., Cruz Ortiz, M., Pérez Rodríguez, M. C., & Vega Córdova, V. (2017). Envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Un nuevo reto para la salud. Index Enferm, 26 (3), 1132-1296.
Ana Gómez González
Psicóloga sanitaria y neuropsicóloga clínica
Unidad de Rehabilitación Neurológica
