¿En qué consiste la rehabilitación en pacientes con diagnóstico de espina bífida?

En el Día Nacional de la Espina Bífida, hemos querido escribir este post en el que hablaremos sobre la rehabilitación en pacientes con diagnóstico de espina bífida.

La espina bífida es la patología congénita  relacionada con un daño en la medula espinal más común. En este texto describimos de manera breve esta patología y el tratamiento de rehabilitación orientado a niños con este diagnóstico que realizamos desde la Unidad de Atención Integral a la Infancia y la Adolescencia del Instituto de Rehabilitación Funcional La Salle. Los tratamientos redactados son desde las áreas de fisioterapia y terapia ocupacional, donde parte del tratamiento se orienta al entrenamiento de las actividades de la vida diaria y aumento de su capacidad funcional, la realización de actividad física (ejercicio aeróbico y fuerza muscular) contando con la posibilidad de cumplimentar el tratamiento con  el uso de nuevas tecnologías y robótica (ekso-esqueletos) entre otras.

Introducción:

Las alteraciones del tubo neural son la causa más común de patologías congénitas relacionadas con malformaciones en el sistema nervioso central. Estas, se pueden llegar a dar en 10 de cada mil niños nacidos vivos en todo el mundo.

Estas alteraciones aparecen durante el desarrollo embrionario en la fase del cierre neural, aproximadamente en el día 28 de gestación. Si el cierre falla en la zona del cráneo, la patología se describe como anencefalia, en cambio, si se da en la zona de la columna vertebral y afecta a la médula espinal, se definirá como espina bífida.

La espina bífida es la lesión medular congénita más común y puede aparecer en dos formas; espina bífida oculta y espina bífida abierta.

En la espina bífida oculta la lesión está cubierta por la piel y la médula espinal no está expuesta. En cambio, en la espina bífida abierta la médula espinal se encuentra expuesta, sin piel entre medias.

Dentro de la espina bífida abierta se encuentran más subtipos dependiendo de que otras partes estén afectadas; mielomeningocele, meningocele, lipomielomeningocele y lipomeningocele.

La clínica que se presenta depende del tipo y nivel de la lesión. Esta lesión tiene como resultado la parálisis y paresia del nervio afecto dando como efectos secundarios debilidad muscular, limitación del movimiento, falta de control motor selectivo, funcionalidad limitada, osteoporosis por la falta de movimiento y falta de sensibilidad.

Funcionalidad de los niños que tienen diagnóstico de espina bífida:

Los niños con diagnóstico de espina bífida muestran una disminución de la actividad física comparada con niños con desarrollo motor típico, viéndose aumentado el desarrollo de obesidad y la disminución de la capacidad cardiorrespiratoria, relacionado con la posible aparición de patologías cardiovasculares relacionadas.

Dependiendo del tipo de lesión, la zona afectada y de las intervenciones realizadas durante su desarrollo, el desplazamiento utilizado por estas personas puede ser: una marcha funcional con ayuda de dispositivos ortopédicos o necesitar la asistencia de muletas, andadores o sillas de ruedas.

La participación en las actividades de la vida diarias tanto básicas (autocuidado, alimentación, ocio y tiempo libre, juego o actividades escolares) como instrumentales en casos de niños más mayores (capacidad de usar el teléfono, elaboración de pequeñas comidas como desayuno o merienda, colaboración en las tareas domésticos…) está disminuida ya que los componentes de desempeño ocupacional (físicos, sensorio-perceptivos, cognitivos, psico-sociales y emocionales) necesarios para llevar a cabo están afectados.

Tratamiento de Fisioterapia:

Dentro de la rehabilitación en niños con diagnóstico de espina bífida el tratamiento de fisioterapia es fundamental para mejorar y aumentar la optimización de la función muscular, además de prevenir otras situaciones secundarias como las descritas anteriormente.

El tratamiento de fisioterapia se orientará principalmente a:

• Ejercicio aeróbico: donde trabajaremos objetivos como la mejorar de la capacidad cardio-respiratoria, la disminución de la sensación de fatiga (disnea), aumento de la velocidad de la marcha en niños ambulantes, aumento de distancias recorridas y el aumento de la funcionalidad y por consecuencia la mejora de su calidad de vida y adaptación e inclusión en su entorno, como en el colegio.
• Entrenamiento de fuerza muscular: La fuerza muscular en las personas con diagnóstico de espina bífida se ve disminuida por su desuso, lo que provoca un desacondicionamiento físico y cierta fatiga muscular. Es por eso, que una de las partes propuestas como tratamiento desde el ámbito de la fisioterapia es el entrenamiento de fuerza muscular dentro de la disciplina del ejercicio terapéutico o con la ayuda del uso de las nuevas tecnologías como método de cumplimentación, como la plataforma vibratoria.
  Además, el entrenamiento muscular en el miembro inferior, puede ser también un tratamiento preventivo para mantener su fuerza muscular y la funcionalidad de la marcha o método de desplazamiento utilizado (muletas, bastones, silla de ruedas..).
• Trabajo de sensibilidad: en este tipo de patologías, el niño presenta una alteración de sensibilidad correspondiente a la localización de la lesión. El trabajo de sensibilidad se basará en ayudar a distinguir distintas texturas, temperaturas… entre otros aspectos.
• Trabajo de control motor selectivo. Otra de las características presentes en este tipo de patología, descrita anteriormente, es la falta de control motor selectivo, es decir, que cuando quiere realizar un movimiento compensa con alguna otra parte de su cuerpo debido a la lesión presente en el sistema nervioso. Este es otro de los objetivos que se pueden plantear desde el campo de la fisioterapia mediante distintas actividades o el uso de nuevas tecnologías o la robótica, como el ekso-esqueleto “ekso bionics” con el que contamos en el IRF La Salle.

Tratamiento de Terapia Ocupacional:

La intervención desde el área de terapia ocupacional también forma parte de la rehabilitación en espina bífida y se puede resumir en los siguientes puntos:

• La adquisición de las habilidades relacionados con los componentes del desempeño ocupacional para lograr un desarrollo completo y equilibrado del niño.
• La autonomía e independencia en la realización de las actividades de la vida diaria.
• La adaptación del entorno, el material y las actividades.
• Asesoramiento a la familia, profesores y profesionales que intervienen con el niño sobre el manejo y las adaptaciones necesarias.

Desde Terapia Ocupacional se realiza una valoración global del niño recogiendo la siguiente información:

• Entrevista a los padres y cuestionarios para determinar cuáles son sus mayores preocupaciones y necesidades del niño.
• La observación directa del desempeño de determinadas actividades donde pueda presentar disfunción, del juego libre y realización de actividades académicas para determinar que componentes del desempeño ocupacional están afectando en la ejecución.
• Evaluación del acceso a los entornos como el colegio o su casa.
• Escalas estandarizadas a través de las cuales podremos hacer una observación sistemática del desempeño como pueden ser:
  • Weefim (Functional Independence Measure): medir el grado de dependencia en el desempeño funcional cotidiano en los niños en actividades como la alimentación, el aseo, el vestido, los traslados o transferencias y aspectos cognitivos como la comprensión o la solución de problemas.
  • PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory): identifica el nivel de funcionalidad del niño mostrando las capacidades y desempeño funcionales a través de una entrevista estructurada para los cuidadores principales de los niños.
  • MACS (Manual Ability Classification System): valora la ejecución de ambas manos conjuntamente para saber si el niño precisa alguna adaptación o asistencia clasificandolo en 5 niveles.
  • Movement Assessment Battery for Children (MABC): compara las habilidades de destreza manual, puntería y atrape y equilibrio con niños de su edad. Esta batería se aplicará según las características del niño, soliendo usarse solo la parte de destreza manual.

Una vez recogida la información relevante y sabiendo qué componentes afectan en el desempeño ocupacional del niño con espina bífida se realizará una intervención directa a través de la utilización de técnicas como la adaptación del entorno, terapia de juego, entorno Snoezelen, psicomotricidad, concepto Bobath, robótica, realidad virtual, reentrenamiento específico en las actividades de la vida diaria y realización de ferulaje, productos de apoyo y adaptaciones. El uso de cada técnica dependerá de las necesidades del niño y su familia adaptándose al continuo cambio, evolución o aparición de nuevas necesidades.

Una parte importante en la intervención con esta población es el asesoramiento en el uso de sillas de ruedas y adaptaciones a la movilidad como puede ser el uso de andadores, o muletas. Los niños están en continuo crecimiento y se necesita una continua evolución de estos materiales, sobre todo las sillas de ruedas donde pasarán muchas horas sentados ayudando a mantener una buena postura y acceso a la participación en las actividades así como la prevención de posibles escaras.

Es importante que los niños con espina bífida reciban un tratamiento multidisciplinar que se vaya adaptando a las circunstancias en cada etapa del desarrollo y de evolución de la patología, cubriendo todas sus necesidades desde fisioterapia, terapia ocupacional, psicología y/o logopedia.

Beatriz Moral Saiz.

Fisioterapeuta de la Unidad de Asistencia Integral a la Infancia y Adolescencia.

María Nieto TIenda.

Terapeuta Ocupacional de la Unidad de Asistencia Integral a la Infancia y Adolescencia.

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